Marie Annick, pour son second cancer (du jéjunum, cette partie de l’appareil digestif, au centre de l’intestin grêle, en aval du duodénum et en amont de l’iléon), a eu besoin de mettre des mots sur son vécu à la sortie de sa chimio.
La voilà aujourd’hui cantonnée à son domicile pour se protéger du Coronavirus. Sa fragilité physique ne lui permet pas de s’exposer au virus. Je la remercie de m’autoriser à partager ses impressions post-cancer. Elle nous invite à vivre une qualité de présence qu’il nous est parfois difficile de réaliser. Effectivement, de l’extérieur, on ne suppose pas combien ce chemin peut être angoissant et douloureux.
(Images et titres sont du blogueur)
« Bonjour à tous,
Ce message est long ….. besoin de le faire ….
Avant tout je tiens à m’excuser pour les non-réponses aux SMS reçus, aux appels, aux mails et autres témoignages de votre part depuis le début de cette « autre vie » !
Les phases traversées ont été invalidantes, déstabilisantes, et démoralisantes ….J’étais cassée, j’avais un dégout de tout, avec ce sentiment d’être complètement perdue, d’être au bout d’une vie, et sans aucun désir de partager ces moments.
Seulement, ce besoin impérieux de me laisser porter par mes proches, de me laisser « cocooner » par leur tendresse et leur amour ! Trop en souffrance morale pour « faire semblant » d’aller bien….Je souhaite que vous puissiez le comprendre ! Voilà les dernières nouvelles de mon RV il y a peu avec mon oncologue ! Certains les connaissent déjà, ils m’ont appelée à la suite de ce RV. Scan bon, analyses aussi Tout va bien !
Rassurant bien sûr, même si l’oncologue n’explique pas trop ces « crises » récurrentes qui me mettent KO de 24 à 36 H sans pouvoir m’alimenter ! Il reconnaît que je reste très sensible sur le plan digestif, cela serait, selon lui, lié à l’opération. Il demande donc des analyses plus poussées pour le prochain RV en plus du scan. Et reprécise qu’il n’y aura jamais de recherche pour ce cancer qui ne représente que 2% des cancers
L’après-cancer : comment l’appréhender ?
Avec mon infirmière de liaison en oncologie , nous avons abordé « l’après-cancer » ….. sujet délicat car, pour ceux qui suivent cela de l’extérieur, on est guéri pour toujours ! Dans nos têtes c’est un autre scénario …. Pas simple : pour beaucoup on est dedans pour longtemps. Au CHU de Nantes, comme dans tous les CHU je pense, ils ont conscience de l’importance d’un suivi psychologique , de thérapies, d’une écoute dans ce parcours de l’après-cancer…. On ne sort jamais indemne quel que soit le cancer ! Et en sort-on vraiment un jour ? Mon infirmière me racontait ces personnes ébranlées, qui n’arrivaient pas à faire face à cet « après-cancer ». Pour elles rien n’était gagné ! Elle se rappelait mon parcours très chaotique et mes périodes de « désespérance ». Et aussi cette solitude, tellement grande face au cancer ! Elle est là, sournoise, destructrice ! Pour protéger ceux qu’on aime, en grande souffrance aussi, le silence est de mise encore pour beaucoup ! Ces soins de soutien sont indispensables et plus que nécessaires ! Ils aident à se libérer de ce poids d’incompréhension, de colère, de sentiments partagés, violents pour certains ….
J’ai eu la chance lors de mes chimios d’être écoutée, de pouvoir aussi craquer au téléphone avec ma super infirmière qui entendait mes SOS entre pleurs et sourires d’espoir ! Des amies atteintes de cancers compliqués m’ont aussi soutenue… C’est fou cette énergie qu’elles « envoient » …. larmes et éclats de rire …quand une lâche , l’autre est sa béquille ! L’après-cancer est difficile et douloureux à appréhender.
Je suis d’une nature positive et optimiste , mais avec ce second cancer, tout a été différent . Ce cancer a été un tsunami ! A certains moments et aujourd’hui encore , un résultat d’analyse moyen , une douleur anormale , un état différent et là-haut une petite lumière rouge se met à clignoter ! Et je replonge dans ce parcours depuis le départ. (apparemment je ne suis pas seule à vivre çà) …
Aux urgences
Je revois mon entrée, l’état d’épuisement dans lequel j’étais. A peine installée dans une chambre avec une personne (télé à fond), lors de la prise des constantes , j’ai senti un vent de panique chez le personnel médical. L’infirmière m’a soutenue jusqu’à une chambre seule, je tenais à peine debout et n’avait qu’un filet de voix. Installation immédiate d’une sonde gastrique pendant laquelle j’ai rejeté au moins 2 litres de liquide vert, vert (si si vraiment vert…!) (pauvres Delphine et Michel dont c’était le premier jour comme aides-soignants ). Pose d’une perfusion pour m’hydrater et une autre pour me nourrir. Appel immédiat pour un scan dès le lendemain matin. Je sentais chez Delphine et Jeff adorables infirmier-ère une douceur empreinte de gravité … Quelle bienveillance dans ce service ! Dès le lendemain matin je passais le scan .
Et il y a eu les annonces successives, chaque jour de moins en moins bonnes, par le médecin chef du service . L’accélération d’autres examens , prélèvement sous anesthésie , des décisions urgentes prises, comme celle de décaler l’opération car j’étais arrivée dans un état de trop grande faiblesse et très difficile à remonter. L »urgence de la pose du pic-line demandée mais compliquée . Ce pic-line qu’il faut poser absolument pour que je puisse récupérer plus vite ! Opération décalée si la pose ne se fait pas ….tout cela m’affaiblit, je décline, et je lâche prise …..
La Vie est là
Et 17 mois après je peux craquer encore ! Un processus logique semble t-il par lequel passe pas mal de patients « dans cet après-cancer » ! Vous allez dire :« Bon çà va tu es en vie ! » Oui, bien sûr, je le sais et j’en ai pleinement conscience. Je disais à mon oncologue il y a 15 jours, chaque matin je remercie la vie d’être là, pour moi évidemment et pour ceux qui m’aiment ! Mais c’est bien plus complexe que çà ces « après-cancers » ! J’écris tout cela non pas pour que l’on me plaigne , non vraiment pas ! C’est plus pour partager mes ressentis face à ce cancer.
La force des amis
Il m’a permis d’apprécier encore plus votre bienveillance , et cela m’a été d’un grand réconfort ! Votre empathie, votre compassion m’ont aidée à supporter des caps difficiles. Certains ont su entendre mes « misères » (eh oui les effets secondaires des traitements et de la chimio en sont ….et des terribles ). Ils ont compris lorsque j’allais mal et que je ne pouvais pas leur parler ….trop affaiblie , trop « cassée » physiquement et moralement. Ils ont vu mon moral décliner au rythme de ma dégradation physique due à la chimio, mes états de désespoir total jusqu’à ne plus y croire ! Vous entendre me raconter vos projets, vos sorties, vos voyages, vos enfants , vos joies m’a changé les idées. Certains m’ont proposé des services. D’autres m’ont offert de belles émotions , joyeuses, heureuses, (j’ai aimé ouiiiiiiii …) ont partagé aussi de beaux moments de bonheur : du soleil dans la grisaille !
Ce cancer m’a conforté dans l’idée qu’il ne fallait jamais minimiser un cancer avec des phrases toutes faites : « Aujourd’hui la recherche avance , il y a de nouveaux traitements »… »il faut te battre ».. etc… C’est gentil mais çà n’aide pas vraiment. Ça ne nous rassure pas car on sait déjà ! Je reconnais avoir moi aussi prononcé ces phrases il y a longtemps ! Je ne savais pas alors ! J’ai appris cela lors de mon 1er cancer ! Je connais (ou j’ai connu) des personnes qui ont besoin de ce discours, cela les rassure ! D’autres avec qui il ne fallait surtout pas prononcer le mot « cancer » ou y faire allusion ! Et aussi , le fait d’avoir moi-même un cancer, voir une personne m’en parler ouvertement , comparer nos traitements, nos effets secondaires et l’entendre me conseiller …. rien de tout cela avec sa famille ! Pour protéger les siens ! Je respecte bien évidemment !
Choisir la transparence
S’entendre dire « Ne t’inquiète pas c’est un petit cancer « Non , non jamais ! Comme dit une copine « NON il n’y a pas de petits cancers »
Pour la personne qui l’a, il n’est pas petit, il est CANCER !… Je pense avoir une tête assez bien faite pour avoir vite compris que ce qui se passait était grave et sérieux! Dès le départ j’ai souhaité que l’on me tienne au courant de tout ! Demande respectée par mon chirurgien , le chef de service , les infirmières ! Besoin de savoir ,tout en leur demandant avec angoisse et inquiétude : « J’en ai pour combien de temps »? Je ne pense pas être une warrior ni une guerrière (comme on me l’a dit), non je ne suis pas forte face à ce cancer !
J’ai eu peur, je me suis effondrée plus d’une fois, j’ai craqué et craque encore, j’ai baissé les bras, abandonné ! Je n’avais pas le choix : ou je laissais tomber ou je faisais tout pour m’en sortir, enfin j’essayais ! Mais y croire c’était déjà un peu avancer et peut-être gagner non ??? Ce qui n’empêche aucunement les périodes de déprime totale et de « désespérance » …. Ne plus y croire et penser vraiment que l’on est « au bout de sa vie », fait je crois, partie du parcours du cancer ! Je vis et je traverse ce cancer et cet « après-cancer » avec mes émotions à fleur de peau et une vision de ma vie traversée par de sacrées turbulences ! Aujourd’hui je sais que ce cancer m’ a rendu hyper sensible et cela me fragilise beaucoup émotionnellement !
Etre vrai
La valeur des relations a une autre dimension, plus importante , plus vraie ! Avec cette hyper sensibilité je souffre d’affronter certaines réalités. Réalités toutes simples lorsque l’on est en bonne santé, mais qui prennent tout une autre importance quand on subi un tel tsunami ! Comme recevoir des promesses tenues en plein cœur de cette tourmente angoissante et terrifiante. J’ai cru en ces promesses.
Elles m’ont portée, fait rêver, mis du soleil dans mes jours gris, dans mes jours de phases basses, mes jours de doutes, d’abattement total …. Et puis rien n’est venu, tout a été reporté , annulé ! J’ai appris le bonheur des paroles données et tenues. J’ai appris aussi le poids des promesses non tenues ….l’abattement, les larmes, le cœur en vrac et la difficulté à « remonter » ….très difficilement …doucement !
Fidélité dans l’adversité
Aujourd’hui je ne promettrai quoi que ce soit que je ne puisse tenir à une personne qui a un cancer ou autre maladie ! Je ne m’engagerai pas car je sais la souffrance de ces promesses perdues. Je ferai tout pour rester sincère et vraie ! J’ai remarqué aussi, une fois l’opération passé , la chimio ou la radiothérapie terminée, pour ceux qui nous « suivent », c’est fini, c’est gagné, et ils s’éloignent ! Plus de nouvelles. Tellement humain… J’ai eu aussi cette attitude de retrait …. En chimio, on échange beaucoup sur nos vies entre malades, et entendre 1des personnes me raconter leurs souffrances face à cette attitude et à bien d’autres m’a interpellé ! J’ai vraiment appris beaucoup lors de ces échanges « chimiotiques » ! (même si j’appréciais vraiment d’avoir une chambre seule (2 fois seulement ) Bien sûr ces ressentis sont les miens, ils ne sont pas vérités. Chacun « vit » son cancer de façon différente selon sa propre vie, son vécu, son passé et je le respecte !
Aujourd’hui ce qui me porte c’est de trouver les mêmes personnes qui étaient là avant et encore plus dès le départ de ce cancer, et qui sont encore là 17 mois après ! Elles n’ont pas lâcher prise, n’ont pas changé leurs habitudes de visites, d’envoi de messages , de photos « sourires du jour », d’appels et d’écoute ….. Elles ne m’ont rien promis mais sont toujours là ! C’est d’un réconfort que vous ne pouvez même pas imaginer! Cette constance m’aide à supporter ces phases basses que je traverse encore . Cela illumine mes journées et me procure à chaque fois un « bienfait » (réel) que je ne peux même pas vous décrire ! Cela vous semble étrange ? Non il me suffit de peu ( et là, ce n’est vraiment « pas peu » ) pour être heureuse aujourd’hui !
Je suis très respectueuse des personnes qui m’ont avoué se sentir mal et impuissant face à mon cancer, être mal à l’aise et « qui avait peur de venir me voir et ne pas savoir que me dire » ! J’ai trouvé cela très fort, et j’ai vraiment apprécié cette franchise ! Aujourd’hui la vie continue d’être belle, je continue de croire au soleil qui se lève chaque jour, de croire à l’amitié, à la tendresse, et malgré les « passages » compliqués, de croire toujours en la vie ! Je vais vers le meilleur ! Merci d’avoir lu ce message jusqu’au bout ….
Merci à vous tous pour « l’avant, le pendant, l’aujourd’hui et le demain » !
Merci à R., à mes enfants qui ne cessent de m’apporter amour, tendresse , affection en paroles et en actes .
Ils sont mon soutien indéfectible ! «